domingo, 13 de mayo de 2018

Gracias por vuestra colaboración



El  sábado día 12 de mayo, día intenacional de la fibromialgia, estuvimos en el mercadillo de los sábados en el Parque de España. Y desde aquí quiero agradecer a todos vuestra colaboración y vuestro apoyo con esta Asociación . Fue un gran exito. Imposición de lazos  e información de la enfermedad y como no podía de ser de otra manera , nuestros vecinos se implicaron con nosotros.
Gracias, gracias y gracias.
Con actividades como esta damos a conocer unas enfermedades bastantes desconocidas , pero que nos puede tocar a cualquiera.



  Manifiesto de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.-





DÍA INTERNACIONAL
DE LA FIBROMIALGIA
Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
2018


Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica,
 alzamos de nuevo una única voz para reivindicar nuestros derechos ciudadanos, denunciar 
las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario y Social y hacer propuestas para mejorar
 los 
Planes de atención sanitaria y de cobertura social como pasos necesarios para mejorar
 nuestra calidad de vida y la de nuestras familias.
Esta única voz la canalizamos a través de las Asociaciones de pacientes que, a lo largo de 
todo el año, recogen todas nuestras inquietudes y problemáticas para poder elaborar este
 Manifiesto.

Manifiesto que habla del drama humano que conlleva el padecer unas enfermedades que 
causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan
incomprensión o indiferencia, creando estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos
considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro.

Si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad
 ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de instituciones,
 profesionales, sociedad… el camino por recorrer es todavía largo y angosto, aunque menos
 que nuestra determinación.  Así, cargamos nuestras alforjas para este próximo año con
 algunas de nuestras principales premisas:

  • El dolor que más nos duele continúa siendo el de la INCOMPRENSIÓN, que todavía 
    persiste. 
    Por ello, reclamamos el RESPETO en todos los ámbitos de la sociedad, comenzando
     por el ciudadano anónimo, pasando


                                                                                                
por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e
  investigadores hasta llegar a las instituciones públicas como garantes de nuestros
  derechos.

  • Afirmamos, una vez más, que la enfermedad y los enfermos no tienen  
    NACIONALIDAD y, por ello, no deben existir diferencias entre Comunidades 
    Autónomas y es indispensable:

    • Garantizar el ACCESO UNIVERSAL de los pacientes de fibromialgia y
       síndrome de fatiga crónica al Sistema Público Sanitario y Social.
    • Garantizar la EQUIDAD del Sistema en todas las Comunidades Autónomas,
       mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención; 
      medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías, invalideces 
      y derechos a prestaciones sociales.
    • Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los
       servicios sociosanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.

  • Mantenemos que queremos ser CORRESPONSABLES de nuestra salud y calidad de
     vida.
     Por tanto, queremos participar en la planificación de las políticas sanitarias y 
    sociales, y en los Planes Directores de aplicación.

  • Nos reafirmamos en la necesidad de CREAR SINERGIAS con todos los afectados 
    por enfermedades que cursan con Dolor Crónico y con las Asociaciones que les
     representen, para UNIR FUERZAS frente a las problemáticas comunes.

  • Nos comprometemos a todo ello desde la colaboración con las asociaciones y 
    federaciones de afectados y mediante el VOLUNTARIADO SOCIAL.
En definitiva, queremos unir voluntades y esfuerzos para reclamar, una vez más, la
  NORMALIZACIÓN de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónicos, de acuerdo
 a unas GARANTÍAS MÍNIMAS representadas en los puntos programáticos básicos e
 irrenunciables asumidos por las ASOCIACIONES y FEDERACIONES en las jornadas  
Codo con Codo y que se corresponden también con las conclusiones del Estudio 
EPIFFAC.



En este DÍA INTERNACIONAL, también queremos manifestar nuestro reconocimiento 
a tantas personas que han luchado y luchan a nuestro lado en este camino hacia la  
NORMALIZACIÓN y para mantener nuestra DIGNIDAD como personas y como pacientes.

Y emplazamos a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios
 profesionales,administraciones y responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse
 a nuestras reivindicaciones y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa y
 equitativa.                       

     
AFYER 12 de Mayo de 2018

 




jueves, 10 de mayo de 2018

12 de Mayo de 2018

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, estaremos en el parque de España, durante las horas del mercadillo semanal, con una mesa informativa y donde repartiremos lazos y copia del Manifiesto de la Fundación de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, realizado con este motivo.
Ya pondremos fotos y copia del Manifiesto.

jueves, 3 de mayo de 2018

Cruz de Mayo (3-mayo-2018)

Agotadas tras   unos días muy largos con realización y puesta en escena de nuestros  mayos, hoy contínuamos con la Cruz de Mayo. Otra tradición de nuestra tierra y que se está perdiendo.
Nosotros hemos puesto nuestro granito de arena y aquí pongo unas fotos de la que hemos realizado.


Toda hecha con flores silvestres, escobas, tomillo, hiedra...  y adornada con nuestros típicos "asientos" de corcho.

Como podréis comprobar muy extremeña.
Algunas socias.



NOTA.- Desde aquí, agradecer al Ayuntamiento por  concedernos un  premio compartido con el resto de cruces, ya que todas tenían su mérito.

martes, 1 de mayo de 2018

Los "mayos"


Hoy, día 1 de mayo  y para que no se pierdan las tradiciones hemos confeccionado un "mayo" representando nuestras actividades en el Centro Aquasierra.
Hemos pasado un buen día de convivencia y amistad.
Así empezamos el día






Así lo finalizamos





NOTA.- Muy contestas y agradecidas al Ayuntamiento por este Primer premio del Concurso de Mayos.
Y también a todos los que nos visitaron y disfrutaron  con nuestro trabajo.

viernes, 6 de abril de 2018

Gran pausa


Subvención año 2017.
Tras un año sin poder escribir en el blog, hoy por fín puedo acceder a él. Intentaré resumir  algunas de nuestras actividades.
Nuestro regalo de Reyes Magos fue el gran centro de Asociaciones Municipal. Un precioso lugar donde poder reunirnos y realizar nuestras atividades todas las Asociaciones locales. Tenemos  un local en la planta baja, cedido por nuestro Ayuntamiento.


Salón de Actos del nuevo Centro de Asociaciones



Nuestra Presi con los ponentes de la charla informativa (Laura y Pablo)


El pasado mes de marzo organizamos una charla para todas las personas que estuvieran interesadas en saber algo más de como poder combatir el dolor en la Fibromialgia.
Los ponentes fueron, Laura Rato Grisalvo, psicóloga y Pablo Luis Martín Carbajo, monitor deportivo  de la piscina climatizada. Ambos colaboradores de nuestra Asociación.



Las ponencias fueron:
  • Terapia del dolor  (Laura)
  • Beneficios del ejercicio y el agua. (Pablo)
Temas muy interesantes, muy bien expuestos por los expertos   y con una asistencia de público muy numerosa.